Hospital Albert Sabin é referência no tratamento de crianças com doenças raras

25 de fevereiro de 2015

O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade terciária da Secretaria de Saúde do Estado (Sesa), é referência no tratamento de crianças com doenças graves, crônicas e raras. A cada semana, 20 novos casos de doenças raras surgem no ambulatório do hospital. De acordo com a geneticista Erlane Marques, a média mensal é de 180 atendimentos no ambulatório de Genética, com 60%  relacionados a doenças raras. “Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil pessoas”, explica. Sábado, 28 de fevereiro, é o dia mundial das doenças raras.

 

Há três anos, Samuel Maia Rodrigues, 6, realiza tratamento por infusão de medicamento no Albert Sabin. Diagnosticado com mucopolissacaridose, um tipo de doença rara, ele faz terapia de reposição enzimática uma vez por semana, acompanhado pela mãe. Claudiene Maia, 33, conta que o filho ainda não fala e também não interage com outras crianças. Apesar de ser muito ativo e gostar de andar de triciclo, seu metabolismo e cognição são comprometidos pela doença, que retarda seu desenvolvimento. “Ele apenas ri”, diz.

 

Segundo Erlane, no Ceará, a proporção de crianças com mucopolissacaridose é de um para 25.000 nascimentos. No Albert Sabin, devido ao novo tratamento com terapia de reposição enzimática, 35 crianças são acompanhadas pela equipe médica do Hospital. “Para cada doença rara há um manejo específico. É obvio que quanto mais precoce se diagnostica e se trata uma doença, melhores resultados serão obtidos. Seja por diagnostico pré-natal ou triagem neonatal”, afirma.

 

As crianças que nascem com mucopolissacaridose (classificada em sete tipos, de acordo com a enzima que tiver faltando no organismo), em geral, apresentam hérnias inguinal e umbilical, saliência na coluna toracolombar, infecções recorrente no ouvido e no aparelho respiratório, além de opacidade da córnea. Com o tempo, esses sinais evoluem e os pacientes passam a apresentar faces características, crescimento anormal da língua, aumento do volume do fígado e do baço, limitações articulares e deformidades ósseas. O diagnóstico precoce aliado a cuidados paliativos específicos favorecem os sintomas aparecerem mais tarde ou até mesmo não se desenvolverem.

 

Hospital Dia

 

O Hospital Infantil Albert Sabin disponibiliza mais um novo espaço com o objetivo de proporcionar conforto, qualidade e atendimento seguro e humanizado a crianças e adolescentes portadores de doenças crônicas e raras. Em pleno funcionamento há um pouco mais de um mês, o Projeto Hospital Dia assiste inicialmente a meninos e meninas com osteogênese imperfeita, mucopolissacaridose e Doença de Gaucher, que fazem tratamento de infusão de medicamentos no Hias. O serviço é ambulatorial e funciona de segunda à sexta-feira, de 8 às 17h.

 

Antes, a infusão de medicamentos para os pacientes com doenças crônicas e raras funcionava em uma das salas das unidades de internação do Hospital Albert Sabin. Com a disponibilização do novo espaço, houve o ganho de leitos para o bloco de internação e a fixação de quatro leitos na área ambulatorial para atendimento aos pacientes do Hospital Dia. De acordo com a pediatra Fábia Linhares, diretora técnica do Hias, a iniciativa protege os pacientes internados de serem expostos a vírus, bactérias e germes oriundos do meio externo e oferece conforto àquelas crianças que fazem tratamento com infusão. “Um ambiente fora da área de internação traz a sensação de que está vindo para consulta e não para uma internação, tirando o foco de serem ‘doentes’; além do fato de não haver o risco de se expor a outras doenças”, ressalta.

 

O serviço de hospital dia do Albert Sabin conta com uma médica prescritora no turno manhã e um plantonista à tarde para intercorrências clínicas, como também profissionais da Enfermagem, assistente social, terapeuta ocupacional, que dão suporte durante as infusões, e especialistas como geneticista, ortopedista e endocrinologistas que promovem, a nível ambulatorial, o seguimento dia referido aos pacientes na periodicidade preconizada.

 

Primeira consulta

 

Para primeira consulta no Albert Sabin, é necessário que os pais procurem antes um posto de saúde para o agendamento e encaminhamento. Já as consultas de retorno, a marcação é feita diretamente no Ambulatório do Hias. A consulta com o geneticista acontece todas as segundas e quartas-feiras pela manhã, das 7h30min às 11h30min.

 

25.02.2015

Assessoria de Comunicação do Hias

Helga Santos (imprensa@hias.ce.gov.br / 85 3256.1574)

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