Festa das crianças no Albert Sabin anima o dia de três pacientes irmãos

7 de outubro de 2015

 

 

Os irmãos Claudiana, Claudiano e Carlos Henrique, chegaram cedo nesta quarta-feira (7), para a festa do Dia da Criança antecipado do Hospital Infantil Albert Sabin, da Secretaria da Saúde do Estado do Ceará. Os irmãos, com 13, 10 e 7 anos, fazem tratamento no Albert Sabin desde 2008, e, na agenda da família, a prioridade são sempre as atividades com os amigos do hospital, adotado por eles como um “segundo lar”.

 

Rbanner dia criancas sabin 2015 2Os três sofrem de mucopolissacaridose. Trata-se de uma deficiência ou a falta de uma determinada enzima que leva ao acúmulo de mucopolissacárides (cadeias de moléculas de açúcar usadas na construção dos tecidos do corpo), nome que deu origem à patologia. “Eu notei que as mãozinhas fecham, o andar é diferente e eles gripam facilmente”, disse Valcirene Gina de Lima, mãe das crianças, ao contar sobre os primeiros sintomas que notou nos filhos.

 

Rbanner dia criancas sabin 2015 3Valcirene conta que morava com os dois filhos mais velhos no interior do Ceará quando percebeu os sintomas e começou a procurar médicos. “Fizeram uma tomografia e deu normal. Aí me disseram para procurar um geneticista”, conta a mãe das crianças, que logo a procurou a médica Erlane Ribeiro, geneticista pediatra do Hospital Infantil Albert Sabin. Os primeiros contatos foram realizados ainda em 2007, o diagnóstico ficou pronto em poucos dias. O tratamento começou e, em 2008, nasceu o caçula da família, também com mucopolissacaridose.  

 

 

Dia da Criança

 

“Uma vez por semana, toda sexta-feira, são quatro horas tomando medicação na veia. Eles vêm todos alegres”, disse a mãe, acrescentando: “esse tratamento é pro resto da vida, essa doença deles não tem cura. Essa medicação é só para estacionar”. Mas o problema de saúde não é obstáculo para a alegria dos três irmãos. Com carrinhos e boneca nas mãos, eles compareceram à festa do Dia da Criança e participaram de todas as atividades.

 

“São todos amigos deles e toda festinha eles estão aqui, já até me chamam: olha mãe, tem de estar lá tal dia, não marque nenhuma consulta. Esta aqui eles marcaram em julho”, afirmou Valcirene. Assim como os filhos dela, todas as crianças internadas no Albert Sabin receberam presentes arrecadados pelo grupo “Amigos da Alegria”, que há 10 anos realiza a atividade com as crianças. Nesta quarta-feira, o grupo entregou mais 400 presentes para as crianças..
Após o recebimento dos brinquedos, acompanhantes e pacientes foram para o refeitório, onde brincaram e lancharam na companhia de princesas e palhaços. “Um dia como esse é importante porque a gente tira a criança da rotina hospitalar. Nós também somos pai e mãe, então a gente sabe que quando o filho da gente está feliz, a gente também está feliz. E aqui no Albert Sabin a gente trabalha e torce para que, no Dia da Criança, os pais recebam o melhor presente, que é a saúde do filho”, ressaltou a diretora do hospital,  Marfisa Portela.

 

 

07.10.2015

 

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