Cuidados especializados melhoram vida de crianças com Síndrome de Down

21 de março de 2016

“Alegre, ativa, bagunceira”. É assim que Maria Luciana Araújo, mãe de Ana Luísa Portugal, define a filha hoje. “Ela não é uma menina que fica sentada, ela quer brincar, quer correr, quer mexer em tudo. Não a levo para o parquinho, tenho medo de ela não querer sair”, conta a mulher que, há três anos, acreditava que a filha não se movimentaria ou teria uma vida “normal” porque não conseguia entender a situação dela. “Minha filha tem Síndrome de Down, eu só descobri depois que ela nasceu”, disse.

A suspeita que a filha tinha a síndrome surgiu um dia após o nascimento do bebê, logo após a menina passar pelo exame pediátrico. “Eu fiquei muito surpresa”, conta a mãe, que já deixou a maternidade com exames e consultas agendadas no Hospital Infantil Albert Sabin, da Secretaria da Saúde do Estado do Ceará. Mas a saúde do bebê não podia esperar. “Ela teve duas paradas respiratórias ainda recém-nascida, foi logo para a emergência”, disse a mãe.

Ana Luísa, já no Albert Sabin, foi diagnosticada com pneumonia, problemas cardíacos e teve a síndrome confirmada. Quando estava a poucas horas de receber alta médica, Ana Luísa teve uma recaída que a levou para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) por dois meses. Em seguida, mais quatro meses de internação. “Quando eu me lembro da UTI, que ela estava tão abatida, as enfermeiras me falavam que era só porque ela estava com a sonda. Mas eu não entendia, eu achava que ela não ia se movimentar, que ia ser sempre assim”, disse a mãe da menina.

Após os seis meses de internação no Albert Sabin, Ana Luísa teve alta médica e passou a ser acompanhada pelo Núcleo de Orientação e Estimulação ao Lactente, onde tinha sessões semanais de fisioterapia motora, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Atividades de estimulação precoce que, segundo a terapeuta ocupacional Cecília Helena Gondim, são fundamentais para o desenvolvimento neuropsicomotor de crianças com Síndrome de Down.

O tratamento de estimulação precoce ajudou Ana Luísa a andar, compreender o que as pessoas falam e a se comunicar. Aos 3 anos de idade, ela encerrou as atividades no Núcleo de Orientação e Estimulação ao Lactente do Albert Sabin, assim como outras 23 crianças entre janeiro do ano passado e fevereiro deste ano, e agora vive para surpreender a mãe. “Ela não anda, ela corre. Ela nasceu de novo. Tudo é diferente. Hoje ela vive bem, dorme bem. É uma boa menina. Brinca com os primos e as irmãs, tem um bom convívio com a família”, conta Maria Luciana.

A mãe de Ana Luísa agora luta contra um único obstáculo, o próprio sentimento de proteção. “Não acho que ela esteja preparada par ficar sem mim ainda. Ainda nem consegui mandar ela para escola. Mas em todo canto que eu vou, ela vai comigo, é minha companheira”, afirmou.

Estimulação precoce

Desde 1999,  o Núcleo de Orientação e Estimulação ao Lactente acolhe todas as crianças que deixam o internamento no Hospital Infantil Albert Sabin, mas que ainda precisam do estímulo precoce para se desenvolver. “Geralmente são crianças hipoxiadas, com problemas cardíacos e com síndromes, como a Síndrome de Down”, explica Cecília Helena. Ela afirma que o tratamento, no Hospital Albert Sabin, ocorre sempre entre zero e três anos de idade.

Para iniciar o processo, o paciente passa primeiro por uma avaliação, para saber quais são as necessidades dele. Somente após esta avaliação é definida a reabilitação. O núcleo conta com mais de 17 profissionais, entre eles, um neuropediatra, um pediatra, enfermeiro, auxiliar de enfermagem, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e fisioterapeutas.

No caso dos pacientes com Síndrome de Down, a primeira característica detectada na avaliação é a hipotonia muscular. “Ele é muito molinho, a maioria, quando nasce, nem mesmo a deglutição normal consegue fazer, por isso acaba tendo pneumonia. É sondado. Quando vem pra cá, para o Núcleo, vem com sonda, a fonoaudióloga trabalha a estimulação para ele aprender a se alimentar pela boca”, conta Cecília Helena, explicando ainda que a fisioterapia atua na reabilitação do tônus muscular.

Descobrindo o ‘mundo’

“É um mundo de coisas que a gente tem de aprender e que, a criança com síndrome, se não tiver essa ajuda, não vai conseguir sair daqui aos três anos preparada para entrar na escola, por exemplo”, disse a terapeuta ocupacional. A menina Ellen Rodrigues Freitas, tem apenas um ano e sete meses, mas tem se mostrado um verdadeiro prodígio no que se refere a “descobrir o mundo” citado por Cecília Helena.

Ellen, assim como Ana Luísa, tem Síndrome de Down. Nasceu com o fígado crescido e suspeita de problemas cardíacos. O tempo passou e, segundo a mãe de Ellen, Ana Lúcia Freitas, a filha foi melhorando rapidamente. Tanto que, neste 21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down, a menina pode comemorar também a alta no tratamento de reabilitação, mesmo sem completar os três anos de idade.

“Ela faz fisioterapia, terapia ocupacional e a fono. Todo mundo diz que tudo neles é mais demorado. Demora para se desenvolver, mas ela não, ela é muito esperta”, conta a mãe de Ellen. A menina anda e se comunica com os pais. A brincadeira preferida de Ellen é dançar, além de passar algum tempo com os primos. “Um dia ela tentou andar mais rápido e caiu, agora ela tem medo de andar sozinha. Está sempre se apoiando nas paredes. Mas vai passar, ela é inteligente e está bem”, disse a mãe orgulhosa.

Foto: Arquivo pessoal

21.03.2016

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