Pediatra alerta para diagnóstico e tratamento de crianças com hipotonia

13 de março de 2015 - 14:42

Moleza, diminuição do tônus muscular e da força, perda rápida do peso, falta de controle parcial ou total da cabeça, dificuldades de respirar e deglutir são algumas das principais características da hipotonia. Apesar desses sinais, dependendo do grau de flacidez e comprometimento do desenvolvimento motor da criança, doenças mais graves podem passar desapercebidas. Por isso, a atenção redobrada das mães e dos pais como também dos profissionais de saúde é de fundamental importância para o diagnóstico rápido e correto. De acordo com a pediatra Marta Sampaio, coordenadora da Unidade de Pacientes Especiais do Hospital Infantil Albert Sabin, da Secretaria de Saúde do Estado, a hipotonia pode ser patológica (relacionada à doença de base) ou fisiológica (adquirida por consequência de algum fator externo). “A hipotonia é um sinal clínico que pode atingir até a crianças normais”, afirma.

Geilson Feitosa Félix tem 11 meses e há seis está internado no Hias. Acompanhado da mãe Maria Luciane Feitosa dos Santos, ele veio ao Hospital sob suspeita de convulsão. Geilson estava com pneumonia por aspiração, causada pelos constantes engasgos na amamentação. O que, na verdade, a dificuldade de respirar e deglutir era consequente de uma outra doença. Foi no Albert Sabin que Luciane descobriu que o filho tinha Amiotrofia Espinhal – Tipo 1, uma doença que se caracteriza pela atrofia muscular e degeneração de neurônios motores. “Ele estava com problemas de respiração e eu notava ele molinho e quando chorava, ficava cansado. Há três meses eu procurava um neurologista pra ele”, relata a mãe.  

Além de Geilson, o Hospital Albert Sabin atende a outras 25 crianças com diferentes tipos de hipotonia, a maioria relacionada a doenças raras e crônicas como amiotrofia espinhal, miopatia congênita, encefalopatia, trauma raquimedular, atrofia espinhal dentre outras. Seis delas estão internadas e em tratamento na Unidade de Pacientes Especiais (UPE). As outras 20 crianças são aquelas que tiveram alta da UPE mas continuam com o tratamento em casa, por meio do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD). “Com o programa do PAVD e a UPE, a gente cria outras expectativas, esperança, encaminha essas crianças a saírem do Hospital, e passam a ter uma vida que elas têm direito”, ressalta a pediatra.

Tratamento especializado e humanizado
Pedro Henrique Gomes, 3, chegou ao Albert Sabin quando tinha apenas 20 dias de nascido e com o quadro clínico grave. A mãe Tatiane Gomes conta que estranhava o corpo dele mole e que de vez em quando ele tinha falta de ar. Conforme Tatiane, na 10ª vez que a criança perdeu o fôlego foi quando ocorreu a parada respiratória e ela o trouxe para o Hospital Albert Sabin, onde Pedro foi diagnosticado com pneumonia aspiratória grave, consequência da hipotonia por agravo do nascimento. Nesse período, segundo Tatiane, o menino foi internado por duas vezes na unidade de Reanimação e depois de um ano na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), ele chegou à UPE onde tem sido acompanhado por uma equipe multiprofissional.

A estimulação por meio do tratamento especializado impulsionou a evolução do quadro clínico de Pedro e trouxe a esperança de volta à mãe. Hoje, além de conseguir passar o dia inteiro sem o ventilador mecânico para respirar, usando-o somente à noite enquanto dorme, ele está começando a aprender a comer pela boca e, finalmente, já consegue andar. “Ele não fazia nada, era paradinho. Não podia ficar 20 minutos sem o respirador. Agora anda, fala, interage com as pessoas. A gente conseguiu através deles (equipe do Hias), de nunca me deixar para baixo e acreditar nele, isso ajuda muito”, diz a mãe.

A pediatra Marta Sampaio explica que a hipotonia não afeta o intelecto e a cognição da criança. O tipo da doença de base é que pode influenciar a compreensão e a forma de se comunicar. Ela alerta sobre a importância dos cuidados paliativos para o paciente. “Essas crianças têm o direito de serem acolhidas, de serem tratadas. É importante enxergar essas crianças e através do diagnóstico saber que elas têm o direito de existir, tem o direito de estudar, de se comunicar. Existem perspectivas de cura através de células-tronco. Então por que eu não posso viver para ter essa chance?”.

13.03.2015

Assessoria de Comunicação do Hospital Albert Sabin
Helga Santos
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