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Referência no tratamento de esclerose múltipla, HGF ajuda pacientes a manter qualidade de vida

27 de agosto de 2021 - 17:07 # # # # #

Felipe Martins - Ascom HGF - Texto e Fotos

Acompanhamento de pacientes no Centro Interprofissional de Atendimento ao Paciente de Esclerose Múltipla é realizado nas manhãs de quarta-feira, no Ambulatório de Neurologia do HGF

“No início, foi como um luto pela vida que eu tinha programado”, relembra Juliana Melo, 41, sobre o período em que recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla. Há 14 anos, a advogada compõe um grupo de 350 pacientes atendidos no Centro Interprofissional de Atendimento ao Paciente de Esclerose Múltipla (Ciapem) do Hospital Geral de Fortaleza (HGF), unidade da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa).

A doença que atinge Juliana é considerada rara e atinge cerca de 40 mil pessoas no Brasil, segundo dados da Federação Internacional de Esclerose Múltipla. Para o neurologista responsável pelo Ciapem do HGF, Artur D’Almeida, esse número pode ser ainda maior. “Os sintomas de uma crise duram em torno de duas semanas e, geralmente, a pessoa volta à normalidade, o que leva muitas a não buscar atendimento médico ou buscar apenas quando não há mais nenhum sinal aparente”, ressalta.

A esclerose múltipla, explica D’Almeida, é uma doença inflamatória crônica causada por um mecanismo autoimune que acomete o sistema nervoso central. “Tanto a área do cérebro quanto da medula espinhal podem sofrer com inflamações. Por isso, os sintomas são tão diversos, desde uma fraqueza no braço até a perda da visão”, explica o neurologista.


“A minha primeira crise foi com a visão embaçada em um dos olhos, logo depois no outro. Meses depois, comecei a sentir as duas pernas dormentes”, rememora Juliana. A advogada tinha 27 anos, em 2006, quando começou a sentir os sintomas da esclerose múltipla, de forma espaçada. “Passei por vários especialistas até que, finalmente, um deles me indicou um neurologista”, diz. O diagnóstico foi recebido já em 2007, seguido de encaminhamento ao HGF. “Estava no auge da vida, foi um grande baque”.

Tratamento eficaz oferece melhor qualidade de vida

Apesar de não existir cura, o tratamento contra as crises de esclerose múltipla, garante D’Almeida, continua avançando para oferecer uma melhor qualidade de vida aos portadores da doença. “Hoje em dia, existem muito mais opções. Medicamentos, tanto orais quanto injetáveis, para diferentes perfis de atividade inflamatória, desde as mais leves até as mais agressivas”, pontua.

O neurologista também destaca a importância de tratamentos não-medicamentosos para o controle da doença. “É preciso uma mudança no estilo de vida, investindo mais em alimentação saudável e em atividades físicas. Tudo isso contribui para uma melhor evolução da doença”, afirma.


Artesanato ao lado das filhas é hoje um dos hobbies preferidos da advogada Juliana Melo

“Depois que consegui digerir a informação da esclerose, acredito que consegui voltar a ter uma vida mais tranquila”, avalia Juliana. A jovem, que atualmente faz parte da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da Ordem dos Advogados do Brasil – Secção Ceará (OAB-CE), vem buscando alternativas para tornar a vida mais leve. “Acabei me apegando muito às artes manuais, coisas que eu já fazia desde criança, mas que não tinha tanto tempo para me dedicar. É uma forma de manter a mente funcionando e a coordenação motora fina”, explica. “Faço crochê, bordado, mexo com tudo que é artesanato”, exemplifica.

Preconceito ainda é obstáculo

“Descobri a esclerose múltipla há uns cinco anos e foi uma barra muito grande, um luto. Pessoas se afastaram, perdi clientes”, lamenta Igor Sanatiel, de 41 anos, também atendido pelo Ciapem do HGF. Também advogado, ele, que continua em atividade, ressalta o peso do preconceito das pessoas com a doença. “O que assola muito as pessoas com esclerose múltipla ou outras doenças não muito conhecidas é a falta de informação. Quando a gente espalha as boas novas, esse preconceito vai caindo”, indica.

Moradora de Itaitinga, a 32 km da capital cearense, Elizangela dos Santos, de 42 anos, também afirma ter sofrido com o peso da discriminação. Após uma crise, ao retornar do afastamento à empresa em que trabalhava, foi mudada de função e, pouco tempo depois, demitida. “Julgaram que não era seguro continuar na minha função, mas não me deram oportunidade de fazer outra coisa”. Ela continua: “Mas, apesar de tudo, louvo a Deus pela vida de cada profissional dessa equipe [do Ciapem do HGF], que são muito acolhedores e nos motivam muito a continuar”.

Atendimento de referência

Fundado em 2010, o Ciapem do HGF tem como objetivo acompanhar e auxiliar portadores de esclerose múltipla na busca por uma melhor qualidade de vida. Para isso, o espaço oferece um atendimento completo com time multiprofissional composto por neuropsicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas ocupacionais e enfermeiros, além dos médicos especialistas. “São pessoas que trabalham e conhecem bem a doença, e que contribuem muito para melhorar o tratamento e o bem-estar das pessoas acometidas pela EM”, enfatiza o neurologista D’Almeida.


Em momento de acolhimento coletivo, portadores de EM compartilham entre si desafios e vitórias do cotidiano

Na quarta-feira (25), a equipe do Ciapem realizou um momento especial junto aos pacientes em menção ao Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla, celebrado neste 30 de agosto. Eles puderam colher informações importantes dos profissionais, praticar atividades físicas simples, que podem ser replicadas em casa, e também compartilhar entre si experiências que vivenciam no dia a dia.

“Foi uma atividade pensada em oferecer um momento mais acolhedor para os pacientes, para que eles pudessem compartilhar questões pessoais e emocionais em grupo”, ressalta a terapeuta ocupacional do Ciapem Melyssa Mota. “Eles sempre trazem para nós uma satisfação muito grande quando conseguimos propor atividades como essa”, completa.