Hospital Infantil Albert Sabin ganha Centro de Referência em Doenças Raras
12 de setembro de 2025 - 12:28 #centro de referência #doenças raras #Governador Elmano #Hias #Sesa
Antonio Cardoso - Comunicação Institucional - Texto
Tiago Stille - Casa Civil - Foto
Referência em pediatria de alta complexidade, o Hias conta com mais de 2 mil profissionais, incluindo 642 médicos
O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza, agora tem um Centro de Referência em Doenças Raras. O novo espaço passa a oferecer diagnóstico, tratamento e acompanhamento multiprofissional para crianças e adolescentes com doenças genéticas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O governador Elmano de Freitas e a secretária da Saúde, Tânia Mara Coelho, participaram da cerimônia, ao lado de outras autoridades.
Referência em pediatria de alta complexidade no Ceará, o Hias é uma unidade da Secretaria da Saúde do Estado (Sesa) e conta com mais de 2 mil profissionais, incluindo 642 médicos. O Albert Sabin é o único hospital do Ceará habilitado a realizar Terapia Gênica pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e é reconhecido pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em doenças raras.
Ao inaugurar o Centro de Referência, o governador Elmano de Freitas afirmou que o que se faz neste momento é dar visibilidade física ao trabalho que já é referência para o Ceará e para o País. “No caso deste Centro de Referência, primeiro veio a referência, e agora está vindo o Centro. Isto expressa a força da competência, do trabalho e da sensibilidade de cada um que faz o Albert Sabin”, avaliou.
Ainda de acordo com o governador Elmano, está sendo construída uma rede estadual com os hospitais regionais, além do reforço em diversas unidades de saúde. “Estamos construindo uma rede do SUS para todo o Ceará. E está na hora de pensarmos em uma rede estadual de atendimento à crianças raras. Para não termos apenas na Capital e a criança no Cariri ter que vir para cá”, observou. “Aqui temos uma demanda que é do Ceará inteiro. Mas vamos discutir qual é, de fato, a melhor modelagem para atendermos a população inteira, para não termos um complexo ainda maior na Capital e deixar a criança do Interior sem atendimento mais próximo de onde reside”.
Implantado no Centro de Especialidades do Hias, o atendimento agora conta com um espaço exclusivo, projetado para agilizar o diagnóstico e qualificar a assistência. A estrutura inaugurada inclui recepção, três consultórios, sala multiprofissional, auditório e equipamentos de suporte diagnóstico e terapêutico. O local também passa a sediar atividades educativas para pacientes e familiares, conduzidas por geneticistas, pediatras e neurologistas.
Tânia Mara, secretária estadual da Saúde, reforça que a entrega do novo espaço representa um importante avanço no atendimento especializado. “É com certeza mais um avanço. Temos visto que cada vez mais aumenta essa demanda. E esse centro vai proporcionar tanto mais humanização para o paciente, como para os profissionais. E além de ser assistencial, vai fomentar também o ensino e a pesquisa que a gente quer tanto desenvolver”, afirma.
A secretária aponta, ainda, que o espaço contará com geneticistas, neuropediatras, pediatras e equipe multiprofissional que vai trabalhar para proporcionar o melhor para os pacientes.
As doenças raras, em geral crônicas e incapacitantes, afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, segundo estimativas. Elas podem ter origem genética, ambiental, infecciosa ou imunológica, e muitas vezes apresentam sintomas semelhantes aos de enfermidades mais comuns, o que dificulta o diagnóstico precoce. Entre as condições acompanhadas estão distrofia muscular de Duchenne, fibrose cística e esclerose lateral amiotrófica (ELA).
Diretora do Albert Sabin, a médica Fábia Linhares explica que a maior importância do Centro para essas crianças é a possibilidade de acesso a um diagnóstico precoce e mais preciso. “Porque aqui elas vão encontrar exames de alta complexidade, exames de ponta, que permitem realmente fazer um diagnóstico preciso e de confiabilidade”, aponta. “E assim elas têm a esperança de iniciar o mais breve possível um tratamento que faz a diferença na qualidade de vida e na sua expectativa de vida”.
Atualmente, a unidade realiza cerca de 180 atendimentos ambulatoriais para pacientes raros por semana, além de exames genéticos de alta complexidade, infusões de medicamentos específicos e dispensação de tratamentos de alto custo.
Ao longo de 24 anos, o serviço se consolidou como referência no cuidado de crianças e adolescentes com doenças genéticas, atendendo 8.383 pacientes, dos quais 6.546 permanecem em acompanhamento contínuo.
Entre os casos acompanhados estão 2.063 crianças com fissura labiopalatal, 205 com fenilcetonúria, 93 com deficiência de biotinidase identificada pelo teste do pezinho, 80 com osteogênese imperfeita, 64 com mucopolissacaridose (MPS) e 16 com Doença de Gaucher.
Erlane Marques Ribeiro, médica geneticista do Hospital Infantil Albert Sabin, e coordenadora do Centro de Referência de Doenças Raras, reafirma que o Centro se dedica a atender toda a comunidade que apresente doenças genéticas, de todos os municípios do estado do Ceará. “Com esse Centro, a gente pretende trabalhar mais a humanização, a multidisciplinaridade para atendimento desses pacientes e a educação em saúde. Então, pretendemos dar uma nova roupagem a esse atendimento que a gente já faz há cerca de 25 anos no Hias”.
Atendimentos
O Centro de Referência foi implantado no espaço do Centro de Especialidades do Hias, que em 2024 registrou mais de 12 mil atendimentos. Entre os programas oferecidos estão o Núcleo de Atendimento Integrado ao Fissurado (Naif), o Núcleo de Orientação e Estimulação ao Lactente (Noel) e o Programa de Alergia à Proteína do Leite de Vaca (APLV).
Fátima Braga é mãe de uma criança que foi atendida na unidade. Seu filho nasceu com atrofia muscular tipo 1. Por isso, para ela, a manhã foi de alegria. “Será um local de atendimento e acolhimento. Para mim, que sou mãe do Lucas e faço parte de uma associação que assiste crianças, adolescentes e familiares de pessoas com doenças raras, é motivo de muito orgulho participar desse momento, porque aqui teremos as terapias necessárias”, comemorou.
Participaram da inauguração, a primeira-dama do Ceará, Lia Freitas; a primeira-dama de Fortaleza, Christiane Leitão; a deputada federal Fernanda Pessoa; o deputado federal Mauro Filho; a deputada estadual Marta Gonçalves; e o ex-prefeito de Eusébio, o médico Acilon Gonçalves.