Tag: #doenças raras

A iniciativa é uma parceria entre os serviços de Neurologia e Clínica Médica do hospital O Hospital Geral de Fortaleza (HGF), equipamento da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), realiza, no próximo dia 28 de fevereiro, a primeira edição do Simpósio de Doenças Raras da unidade. Aberto ao público de profissionais de saúde, o evento […]

Pacientes com neurofibromatose, condição rara com diagnóstico normalmente detectado na infância, são atendidos no ambulatório do Hias O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), iniciou um novo tipo de atendimento ambulatorial especializado no diagnóstico, tratamento e acompanhamento personalizado de crianças com neurofibromatose. Essa condição rara se dá por […]

Ambulatório de Genética da unidade recebe cerca de 400 crianças e adolescentes por mês O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade vinculada à Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), ocupa patamar referencial no diagnóstico e no acompanhamento de doenças raras (DR) — condições que acometem até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. A chancela, […]

Apesar de a maioria não ter cura, os pacientes podem ter uma melhor qualidade de vida com o acompanhamento adequado, iniciado o mais precocemente possível A Organização Mundial de Saúde (OMS) define como doença rara (DR) patologias que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, aproximadamente cinco casos para cada dez […]

Lindemberg Salmito, de 39 anos, com os filhos Maressa Sarah, de 12, e João Eudes, de 9, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne “É possível ser feliz com um diagnóstico de doença rara ou sendo familiar de pessoas com doenças raras. O que eu digo para os pais e pacientes é: vocês não estão sozinhos”. […]

Paciente do HGWA foi diagnosticado com Síndrome West a partir de avaliação clínica e eletroencefalograma. A doença rara acomete dois a cada 10 mil nascidos vivos Uma doença é classificada como rara quando afeta uma pequena parcela da população. Segundo pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), a estimativa é de que 13 […]

Referência no tratamento de doenças raras em crianças e adolescentes, o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), da rede pública da Secretaria da Saúde do Ceará, do Governo do Estado, tem buscado alternativas para atender os pacientes que precisam de cuidado constante. Durante a pandemia de coronavírus, uma das alternativas tem sido o atendimento residencial, que […]