Fibrose cística: Hospital de Messejana é referência no tratamento de pacientes adultos
3 de março de 2022 - 15:29 #Acesso À Saúde #Fibrose Cística #Hospital de Messejana #pacientes adultos #referência #tratamento
Jéssica Fortes - Ascom HM - Texto e foto
Ambulatório acompanha, atualmente, mais de 35 pacientes adultos
A fibrose cística (FC), também conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é uma patologia genética, rara, que acomete cerca de seis mil pacientes em todo o Brasil, segundo dados do Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC). A doença não tem cura, no entanto, o diagnóstico precoce e a adesão ao tratamento são fundamentais para que o paciente tenha melhor qualidade de vida e maior sobrevida. O ambulatório do Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes (HM), unidade da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), é referência no tratamento da doença e acompanha, atualmente, mais de 35 pacientes adultos.
A fibrose cística é caracterizada pelo acúmulo de secreções que podem comprometer, principalmente, o sistema respiratório, o sistema digestivo, o pâncreas e as glândulas sudoríparas. Por ser uma doença genética, os sintomas variam em cada indivíduo, porém, as manifestações mais prevalentes são tosse crônica com secreção, infecções pulmonares de repetição, desnutrição, dificuldade para ganhar peso, movimentos intestinais anormais (diarreia), sinusite, suor mais salgado que o normal, obstruções intestinais, desidratação sem motivo aparente, diabetes e até infertilidade.
“No entanto, tudo isso pode ser controlado com menos impacto na qualidade de vida do paciente, se houver um diagnóstico preciso, no tempo certo, e um acompanhamento adequado”, ressalta Mara Figueiredo, pneumologista responsável pelo Ambulatório de Fibrose Cística Adulto do HM. O equipamento funciona às segundas-feiras, das 7h às 12h.
No hospital, o serviço atende há seis anos e recebe pacientes encaminhados do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), também da Rede Sesa, e de outras instituições. “O Sabin realiza o diagnóstico e o tratamento do paciente durante toda a infância. Ao completar 18 anos, a maioria deles é encaminhada para o Messejana. O Hias e o HM são os hospitais de referência para o tratamento da fibrose cística no Ceará”, explica a pneumologista.
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No ambulatório, os usuários monitoram a doença e realizam consultas e exames. Além disso, recebem orientações sobre a administração dos medicamentos, estimulando a adesão ao tratamento e contribuindo para uma melhor sobrevida.
Convivendo com a doença
Barbara Hellen Lima, 22, foi diagnosticada com fibrose cística com menos de dois anos. Até os 17 anos, a jovem foi acompanhada no Hias. Ao completar a maioridade, Lima foi encaminhada ao HM para continuar o tratamento.
A estudante conta que, na rotina, estão as consultas trimestrais, os exames, os medicamentos, a alimentação regrada, o repouso e o estudo. “Conviver com a FC é um desafio diário e constante. É uma rotina corrida: tenho de mesclar os estudos com o tratamento e isso acaba demandando mais tempo do que o dia permite. Mas procuro sempre encontrar o caminho para me reerguer. Espero sempre por dias melhores”, diz.
Diagnóstico e Tratamento
Embora a doença ainda não tenha cura, é possível obter o diagnóstico precoce já no nascimento. O teste do pezinho é capaz de indicar a chance de a criança ter a patologia. A confirmação pode ser feita com o Teste do Suor ou por meio de exames genéticos. O Hias é a única unidade hospitalar pública do Ceará que realiza este exame, feito a partir do encaminhamento de gastroenterologistas ou pneumologistas.
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Após a confirmação da doença, é importante que os pacientes iniciem o tratamento o quanto antes. Cada caso é avaliado individualmente e tratado conforme a gravidade. Na maioria das ocorrências, fazem parte do tratamento a ingestão de enzimas digestivas para as alimentações, o consumo de medicamentos (antibióticos, broncodilatadores, anti-inflamatórios), além do suporte nutricional, de fisioterapia respiratória, de atividade física e de acompanhamento médico frequente.
Devido aos diferentes sintomas, algumas pessoas não aparentam estar doentes, no entanto, o tratamento deve ser mantido para que não ocorram intercorrências e complicações futuras.
Doença rara
A Organização Mundial de Saúde (OMS) define como doença rara as patologias que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O número exato dessas enfermidades não é conhecido, mas estima-se que existam cerca de sete mil tipos diferentes em todo o mundo. O Ministério da Saúde também alerta para a importância do diagnóstico precoce e correto.